Czego nie powie ci terapeuta

Dzisiaj zamieszczam pierwszy z serii artykułów znalezionych na obcojęzycznych stronach dla rodziców dzieci z problemami wzrokowymi. Ten tekst bardzo mnie poruszył ponieważ opisuje bliskie mi emocje. Yoda ma różne zajęcia z terapeutami trzy lub cztery razy w tygodniu, do tego dochodzą wizyty lekarskie i szpitalne więc czasem nie zostaje mu mało czasu na bycie po prostu małym chłopcem.

img_1588

Czy wczesna interwencja jest zawsze najlepszym rozwiązaniem dla niewidomego dziecka?

O swojej decyzji przerwania terapii opowiada Anastasia mama Lydii z Oregonu.

Kiedy twoje dziecko rodzi się z rzadką chorobą szybko zostaje etykietę „specjalnej troski”. Kiedy już uda ci się otrząsnąć nieco z gniewu i żalu na los, który sprawił, że twoje maleństwo nie widzi oraz po tym jak przeprowadzisz niezliczone frustrujące rozmowy z lekarzami, którzy okazuje się wiedzą bardzo mało o stanie twojego niemowlęcia, zaczynasz walkę. Walkę o terapię, wszelkie możliwe wsparcie, i o największą dopuszczalną ilość godzin u najlepszych specjalistów. Wszystko po to aby zmniejszyć ryzyko opóźnienia w rozwoju jakie grozi twojemu dziecku.

Brzmi znajomo?

Myślę, że jest to typowy scenariusz. Starając się być silną mamą, zaczęłam walkę o wsparcie tak wcześnie, jak tylko mogłam. Chciałam aby Lydia, która urodziła się z anoftalmią dostała tyle terapii ile tylko można. Pokładałam bardzo wiele nadziei we wszystkich specjalistach, którzy mieli pojawić się w naszym życiu i pomóc Lydii „osiągnąć jej potencjał”.

Zaczęliśmy terapię jednocześnie z wizytami specjalisty od rozwoju. Małe rozczarowania zamieniły się w wielkie. Każdy martwił się o formalności, zadawał mi w kółko te same pytania. Omawiał wielokrotnie wykresy z etapami rozwoju i nieustannie dociekał czy Lydia osiągnęła już przełomowe sprawności takie jak zabawa „nie ma dzidzi i jest” lub siadanie … Miałam wiele pytań, na które albo otrzymywałam bardzo różne opinie, żadnej opinii lub opinie zupełnie nie związanie z tematem.

Czytałam wiele książek na temat wychowania niewidomego dziecka i czasem bywało to bardzo przytłaczające. Próbowałam stosować strategie, o których czytałam ale nie przynosiły one rezultatów. Często byłam rozczarowana i zawiedziona obwiniając się, że jestem złą mamą i nie robię wszystkiego co powinnam dlatego Lydia nie osiąga wyznaczonych celów w odpowiednim czasie. Jednocześnie mój mąż wydawał się zupełnie niezainteresowany moimi poszukiwaniami oraz czytanymi artykułami. Po prostu bawił się z naszą córeczką, rozśmieszał ją i nie wykonywał właściwie żadnych zalecanych „zadań” z podręczników.

Moja frustracja rosła kiedy patrzyłam na moich przyjaciół i ich zdrowe niemowlęta, które były po prostu bawiły się i rosły. Nie chodziły na żadne terapie, nie miały większych zmartwień czy zagrożenia „opóźnienia w rozwoju”. Tymczasem ja musiałam znosić płacz Lydii podczas sesji fizjoterapeutycznych ponieważ terapeuta bardzo przyciskał ją aby robiła to samo co inne dzieci w jej wieku. Niektórzy specjaliści po prostu bawili się z Lydia tak samo my, co sprawiało, że zastanawiałam się nawet dlaczego nazywali te spotkania „sesjami terapii”.

Stopniowo zaczęłam zdawać sobie sprawę, że wczesna interwencja była przyczyną stresu w naszej rodzinie, a może nawet powodem dla którego Lydia „pozostawała w tyle.” Ona powinna być traktowana tak samo jak każdy inny dzieciak w jej wieku bo jest za mała na nauczycieli i nie wymaga terapii. Kiedy Lydia miała dziesięć miesięcy zrezygnowałam z pomocy terapeutów i postanowiłam na jakiś czas przestać traktować ją jak „specjalnej troski” i „opóźnione w rozwoju”. Pozwoliłam Lydii być po prostu dzieckiem.

Powyższe etykiety sprawiły, że zaczęliśmy myśleć o Lydii, że jest zupełnie inna niż reszta dzieci a to jest błąd. Są pewne rzeczy, które muszą być dostosowane ze względu na jej brak widzenia ale to nie znaczy, że nasze życie musi się zmienić na wszystkich płaszczyznach. Nowy plan działania, który dla niej przygotowałam przewiduje, że jedyną pomocą jakiej oczekuję od terapeutów w ciągu następnych sześciu miesięcy jest orientacja w przestrzeni i poruszanie się. Chciałabym dowiedzieć się więcej o tym, jak rozpocząć nauczanie korzystania z laski.

Lydia teraz jest po prostu szczęśliwym rosnącym dzieckiem. Jej książki mogą wyglądać nieco inaczej od innych książek dla dzieci ponieważ mają Braille’a i są bardziej dotykowe. Możliwe, że w wieku dziesięciu miesięcy nie będzie jeszcze chodzić czy czołgać się ale wiem, że w końcu do tego dojdziemy. Jestem jej potrzebna aby pomóc odnaleźć zabawki i dotknąć rzeczy, których nie widzi. Jej zabawy są nieco bardziej interaktywne ale to nie znaczy, że od razu potrzebuje terapii, aby „przyspieszyć” rozwój, ponieważ teraz już wiem, że nic na to nie pomogą.

Ona jest jej odrębnym małym człowiekiem i ma prawo do rozwoju według własnego wykresu.  Mam kilka rad dla rodziców niewidomych dzieci ale chciałabym abyście pamiętali, że najlepszym rozwiązaniem jest zawsze słuchanie własnego instynktu:

  • Jeśli specjalista ocenia twoje dziecko zgodnie ze standardowym wykresem dla zdrowych dzieci domagaj się aby zrobił to według zasad rozwoju dla dzieci niedowidzących i niewidomych.
  • Jeśli terapeuta sprawia, że twoja córka lub syn jest zdenerwowana podczas zajęć i prowadzący twierdzi, że jest to „dobre” dla malucha, reaguj. Negatywne doświadczenia sprawią, że dziecko nie będzie robiło żadnych postępów.
  • Nie bój się wyrażać swojej opinii przy specjalistach, z którymi współpracujesz i pamiętaj, że znasz swoje dziecko lepiej niż ktokolwiek inny!
  • Zabawa z dzieckiem jest najlepsza terapia, więc staraj się bawić i współpracować tyle, ile możesz.
  • Dostosowanie niektórych zabawek i książek aby dać dziecku więcej słuchowych i dotykowych bodźców to najważniejsze pomoce w wychowywaniu niewidomych dzieci.
  • Wykorzystaj dostępne w twojej okolicy instytucje dla niewidomych w celu uzyskania odpowiednich pomocy dla swojego dziecka. W naszym przypadku zgłosiłam się do nich po laskę oraz książki dotykowe.

Tłumaczenie: Z. Angelosanto

Oryginał artykułu na stronie: http://www.wonderbaby.org/articles/mommy-vs-early-interventionists

Reklamy

Jedna myśl w temacie “Czego nie powie ci terapeuta

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s